Nicușor a život s fenylketonúriou - superhrdinovia medzi nami

Spočiatku som si myslel, že si za to môžem sám, pretože ako dieťa som zakaždým, keď sa stala dobrá vec, a bol som veľmi šťastný, že to netrvalo dlho a niečo sa stalo ... Veľa utrpenia, veľa sĺz, myslel som si, že za to môže práve meno. moja, derivát „sĺz“.

Keď som sa oženil a všetko bolo krásne, myslel som si, že sa kúzlo zlomilo, ako v rozprávke. Porodila som úžasné dieťa, ktoré prišlo v krásnej zime na konci krásnych prázdnin, “sv. Nicolae ”, aký lepší darček by som mohla dať svojmu manželovi? V tom čase som žil na vidieku, išiel som domov a všetci boli šťastní, celá rodina a susedia ho veľmi milovali, pretože bol úžasným dieťaťom! Jej manžel pracoval a chodil k nám iba cez víkendy a nevedela sa dočkať, kedy ho uvidí, nepustila ho.

Ale samozrejme, ako to už býva, moje šťastie netrvalo dlho a keď mal môj Nicusor dva a pol mesiaca, prišiel nám dedinský lekár povedať, že dostal telefonát z Detskej nemocnice a ja som tam musel ísť urgentne s dieťaťom. . Na moju otázku, v čom je problém, mi bolo povedané, aby som nemal veľké nádeje, že toto dieťa nebude nikdy v poriadku.

Po príchode do detskej nemocnice mi povedali, že ak sa potvrdí diagnóza môjho dieťaťa - fenylketonúria - odporúča mi ho tam nechať, nájsť si iného partnera a mať ďalšie dieťa ...

Mal som šťastie, že prišiel doktor Bembea a vysvetlil mi, o čo ide, že je to ťažké, ale je to možné. Bol som v Kluži, na pediatrii, kde sa robilo veľa vyšetrovaní. Diagnóza fenylketonúrie (PKU-medzinárodný názov) bola potvrdená, genetické metabolické ochorenie s poruchou metabolizmu esenciálnych aminokyselín a následkom nedostatku aktivity pečeňového enzýmu fenylalanínhydroxylázy.

Najprv som ničomu nerozumel, začal som sa pýtať. V tom čase už lekár v meste, ktorý sa špecializoval na tento stav, nepracoval, len som zistil, že musím dodržiavať veľmi prísnu diétu a treba si všetko vážiť. Šiel som domov, bolo to veľmi ťažké, potom som nemal internet a toľko informácií, musel som nastúpiť do práce, o štyri mesiace som nechal dieťa u svojej matky, ktorej zo srdca ďakujem za podporu, bez nej neviem, ako by sme uspeli.

Bolo by toho veľa, čo by sa dalo povedať, ale hlavné je, že potom sme nemali dostatok náhradníkov, nedostávali sme vôbec jedlo a do krajiny ich nepriniesli firmy, bolo veľmi ťažké ich zaobstarať.

Spolu s ďalšími rodičmi sme začali kroky na založenie združenia a tým sme začali boj za naše práva.

Bolo velmi tazke ho zapisat do skolky kvoli dietatu. Po mnohých pokusoch, ktoré sa mi podarili, som musel každý večer pripravovať jedálny lístok na ďalší deň, aby bol podobný ako u ostatných detí. Všetko sa zvážilo. Najťažšie bolo, keď som išiel na nákupy a ako každé dieťa chcel aj jogurt, čokoládu atď.; dal by ich do koša a ja by som ich dal späť. Vzadu som počul komentáre: „aká zlá matka, za chudobné dieťa nič nekúpi.“

Vyrástol a začal sa pýtať „prečo práve ja, prečo nemôžem“ ... trpezlivo som mu všetko vysvetľoval. Dnes mám veľkého, dobrého chlapca, ktorý športuje, čo chcel, keď bol malý, aj keď je to ťažké, pretože stále nemáme dietológa, ktorý by nám pomohol s diétou. Dúfame, že sa tento problém vyrieši, najmä preto, že máme podporu Aliancie pre zriedkavé choroby, ktorej ďakujem za všetku doteraz poskytnutú podporu. Spočiatku som nevedel, čo a ako ho budem kŕmiť tak málo, ako mi bolo dovolené, dnes som nakoniec prispôsobil takmer akýkoľvek recept aj jemu, ale stále máme chvíle, keď som dosiahol povolené množstvo a on mi hovorí, že je hladný a musím nájsť riešenie.

Mala som šťastie na špeciálneho manžela, ktorý bojoval po mojom boku. Dnes sme šťastná, zjednotená rodina, bojujeme spolu. Som najšťastnejšia matka, zaslúžila si všetko úsilie a obetu. Pre naše deti stojí za to urobiť všetko a nenechať sa zavaliť problémami a ťažkosťami !