Projekty - Združenie Charcot Marie Tooth Rumunsko

Rok 2020

September, mesiac rúk CMT

Charcot Marie Tooth je komplexný stav, ktorý ovplyvňuje nohy aj ruky. Existujú rôzne stupne poškodenia rúk, od veľmi ľahkých foriem s nepostrehnuteľnými príznakmi až po ťažké formy, keď je svalová slabosť, atrofia, zovretie a deformácia prstov také silné, že nie je možné použiť paže od lakťov nadol.

Aj keď ľudia s CMT môžu používať vaše paže na vrchu, triceps je ešte vyvinutejší ako obvykle, majú vážne problémy s pohybmi prstov, oslabujú priľnavosť a obratnosť, zápästie klesá a dochádza k vážnej atrofii dlane.

DizabilArt- „Podporujeme umelcov so zdravotným postihnutím v Rumunsku“

DizabilArt je projekt, ktorého cieľom je prostredníctvom umenia vytvoriť príležitosti na integráciu ľudí so zdravotným postihnutím do spoločnosti. Cieľom projektu je tiež zvýšiť povedomie o obrovskom umeleckom potenciáli ľudí so zdravotným postihnutím. Je potrebné využiť talent týchto ľudí a použiť ich ako nástroj terapie, integrácie a vzdelávania.

Umenie vo všetkých svojich formách ponúka tým, ktorí ho praktizujú, skutočné terapeutické výhody a je neuveriteľným prostriedkom na zotavenie, vzdelávanie a rozvoj jednotlivca.

Informačná kampaň o genetickom testovaní ľudí postihnutých chorobou Charcot Marie Tooth

Charcot Marie Tooth je jedným z najbežnejších zriedkavých genetických chorôb. Viac ako 90 mutovaných génov je zodpovedných za príznaky CMT.

Charcot Marie Tooth je zastrešujúca patológia, ktorá zahŕňa mnoho foriem, fenotypov, od najľahších po veľmi ťažké formy.

Ďalšou špecifickosťou CMT je, že sa prenáša z rodičov na deti prostredníctvom všetkých druhov genetického prenosu: autozomálne dominantné, autozomálne recesívne, x-viazané, existujú aj nové mutácie - de novo.

Väčšina ľudí v Rumunsku, ktorí trpia CMT, nie sú geneticky testovaní, aby mali 100% určitú diagnózu alebo aby zistili presný typ CMT.

Rok 2019

súťaží

3. december „Medzinárodný deň osôb so zdravotným postihnutím“ oslávime dvoma oceneniami, ktoré dostanú ľudia so zdravotným postihnutím. Súťaž „Zdravotné postihnutie slovami“ dáva príležitosť všetkým ľuďom so špeciálnymi potrebami, ktorí majú talent na rozprávanie príbehov a majú emocionálny životný príbeh, aby to dali najavo.

Určite ste už počuli nutkanie napísať knihu o svojom živote, alebo vám bolo povedané, že váš život poráža film. Teraz je ten správny čas dať svoje myšlienky na papier. Zašlite nám svoj príbeh na [email protected] a môžete byť víťazom jednej z dvoch cien v hodnote 500 lei.

Príbeh by mal vychádzať z vašich životných skúseností týkajúcich sa zdravotného postihnutia, ktoré máte.

Poukážeme na: originalitu, naratívny talent, potenciálny dopad na publikum.

Príbeh musí byť pri prvom vystúpení, nepoukazujeme na diela, ktoré už vyšli predtým.
Odporúčame začiatočníkom, nebodujeme diela autorov, ktorí už knihy vydali.
Príspevky nesmú mať viac ako 10 strán, musia mať literárnu hodnotu a nesmú obsahovať gramatické chyby.
Príspevky budú zaslané v digitálnom formáte na e-mailovú adresu [email protected]

Trvanie súťaže 01/11/2019 28/11/2019, vyhlásenie víťaza 03/12/2019

Povedomie a informácie

Projekt „Sme vzácni, ale nie sme neviditeľní“

Projekt „Sme vzácni, ale nie sme neviditeľní“ je prvým projektom realizovaným asociáciou Charcot Marie Tooth Association vo forme informačnej kampane a informácií o chorobe Charcot Marie Tooth. Informačná kampaň sa uskutoční po predbežnej štúdii o povedomí o tejto chorobe. Prostredníctvom tohto projektu, Združenie zubov Charcot Marie v Rumunsku má za cieľ informovať širokú verejnosť o tom, čo znamená CMT, a uľahčiť ľuďom trpiacim CMT prístup k informáciám o ich chorobe;.

Rumunsko urobilo veľké pokroky v oblasti práv ľudí so zdravotným postihnutím, ich životnej úrovne a stupňa integrácie do spoločnosti, stále však čaká na vyriešenie veľa problémov. Jednou z najnepríjemnejších situácií, ktorú pociťujú ľudia so zdravotným postihnutím, je spôsob, akým sú vnímané a zaobchádzané s nimi v spoločnosti. Diskriminácia, predsudky, vylúčenie sú hlavným dôvodom nesprávnych mentalít, ktoré sa formovali a posilňovali počas komunistického obdobia, keď bolo potrebné vylúčiť postihnutého zo spoločnosti. Tieto neuralgické body je možné eliminovať iba informovaním a prevýchovou širokej verejnosti o tom, čo je človek so zdravotným postihnutím, čo potrebuje a aké je jeho správanie. Ak z hľadiska zdravotného postihnutia všeobecne existujú pozitívne aj negatívne aspekty, v prípade ľudí so zdravotným postihnutím trpiacich zriedkavými chorobami sú negatívne aspekty početnejšie. Vzácnosť choroby, prípadov, so sebou prináša nízku úroveň vedomostí a informácií týkajúcich sa aspektov choroby, jej vývoja, liečby, prístupu z hľadiska zdravia, integrácie a starostlivosti o týchto ľudí.

Štúdium a dotazníky

Štúdium "Charcot Marie Tooth v Rumunsku “ si kladie za cieľ zhromažďovať údaje o určitých aspektoch lekárskej, psychologickej, profesionálnej a sociálnej integrácie ľudí trpiacich chorobou Charcot Marie Tooth, ale tiež merať mieru informácií pacientov s Charcot Marie Tooth o ich vlastnej chorobe.

Nástroj použitý na zber údajov je dotazník, ktorý sa použil na vzorke 78 ľudí trpiacich chorobou Charcot Marie Tooth z celého Rumunska všetkých vekových a sociálnych kategórií. Dotazníky boli aplikované online pod ochranou anonymity.

Pretože neexistuje register pacientov trpiacich na chorobu Charcot Marie Tooth, skutočný počet týchto ľudí nie je známy, takže nemôžeme dospieť k záveru o závažnosti tejto štúdie vo vzťahu k počtu ľudí postihnutých v Rumunsku, ale poskytuje ucelený obraz o všetkých aspektoch choroby. na reprezentatívnej vzorke.

Jasná vízia súčasnej situácie umožní vývoj nástrojov na boj proti problémom, ktoré sa vyskytujú v živote ľudí s CMT, a odôvodní budúcu informačnú a osvetovú kampaň. Otázka choroby bude ľahšie nastoliteľná pred osobami s rozhodovacími právomocami, ktoré sa budú zaujímať o situáciu týchto ľudí. Tento projekt je východiskom dlhodobej stratégie združenia. Správne poznanie potrieb cieľovej skupiny umožňuje rozvoj projektov s vysokou pravdepodobnosťou úspechu, ktoré sú schopné tieto potreby vyriešiť..