Traja pacienti so zápalovým ochorením čriev stúpajú na najvyšší vrchol v Rumunsku

Asociácia pacientov s autoimunitnými chorobami (APAA) spúšťa projekt „Fagaras of Hope“, v rámci ktorého sa traja pacienti trpiaci zápalovým ochorením čriev vydajú štvordňovou cestou v období od 6. do 9. septembra, aby zdolali vrchol. Moldoveanu (2 544 m) od masívu Fagaras. Pacienti budú sprevádzaní prezidentom Rumunskej spoločnosti pre gastroenterológiu a hepatológiu - prof. Dr. Mircea Diculescu a prezidentom rumunského klubu pre Crohnovu a ulceróznu kolitídu - prof. Dr. Adrian Goldis.

Jedným z cieľov tohto projektu je preukázať, že pacienti s autoimunitnými ochoreniami môžu mať normálny život, ak idú k lekárovi a dodržiavajú vhodnú liečbu stanovenú spolu s ošetrujúcim lekárom. Účelom manifestu je tiež upriamiť pozornosť na autoimunitné choroby, na choroby veľmi málo známe v Rumunsku.

V Rumunsku je približne 5 000 pacientov s diagnostikovanou Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou, z ktorých 1 000 je zaregistrovaných v národných registroch. V medzinárodnom meradle žije 5 miliónov pacientov so zápalovým ochorením čriev. Tieto choroby postihujú ľudí vo veku od 10 do 40 rokov a v poslednej dobe sa výskyt týchto chorôb zvyšuje u mladých ľudí bez toho, aby poznali ich príčiny.

"Zápalové ochorenie čriev je ťažké ochorenie s prísnou liečbou, závažnými nepriaznivými účinkami a silným dopadom na život pacientov na všetkých frontoch ich života. Podľa európskej štúdie z roku 2011 malo ťažkosti takmer 70% pacientov." pri udržiavaní vzťahov alebo priateľstiev alebo nadväzovaní nových vzťahov a 43% bolo nútených upraviť svoju aktivitu v práci, na čiastočný úväzok alebo doma. Rovnaká štúdia nám hovorí, že 83% medzi pacientmi sa aj v období remisie choroby cítia unavení, slabí a majú ťažkosti s vykonávaním aj tých najľahších každodenných činností. Život pacienta so zápalovým ochorením čriev sa úplne mení, a preto potrebuje svoje okolie - rodina, kolegovia - informovať sa, porozumieť im a byť s nimi, najmä počas kríz, “uviedla Rozalina Lapadatu, prezidentka APAA.

"Pacienti so zápalovým ochorením čriev môžu mať normálny život, pokiaľ budú pre nich dodržiavať najefektívnejšiu liečbu, a tu môžeme hovoriť buď o kortizóne, alebo o biologickej liečbe, ktorá podlieha prísnemu protokolu CNAS. V súčasnosti okolo 250 Liečba autoimunitných chorôb je hradená štátom, a teda závisí od rozpočtu na zdravie, ktorý každoročne prideľujú úrady.Z doterajších rozsiahlych skúseností s pacientmi môžem povedať, že je oveľa nákladovo efektívnejšia. V dlhodobom a celkovom rozpočte na zdravie je potrebné liečiť pacienta od začiatku liekmi novej generácie, ktoré zlepšujú kvalitu jeho života, ako liečiť nežiaduce účinky spôsobené počiatočnou liečbou, lacnejšie a až neskôr podať účinnejšiu liečbu. Mircea Diculescu, prezident Rumunskej spoločnosti pre gastroenterológiu a hepatológiu, vyhlásil prof

"Donedávna bol pre mňa každý pohyb výzvou. Bolesť z choroby, oslabená fyzická kondícia, neustála potreba používať toaletu ma prinútili zostať sama doma, obmedzili sa moje spoločenské interakcie a hlavne sa znížila chuť do života. Dnes vďaka "Vďaka lekárom, ktorí sa o mňa starali, sa pripravujem na výstup na horu, na najvyšší vrchol Rumunska. A som presvedčený, že uspejem, pretože som silnejší ako choroba, ktorá mi kedysi viedla život," uviedol. Ana Maria, 29 rokov.

O Crohnovej chorobe a hemoragickom vrede Rectocolitis

Pre Crohnovu chorobu (BC) a hemoragickú ulceróznu kolitídu (RHUC) sú charakteristické zápaly a ulcerácie v čreve.

Príznaky sú podobné pre obe stavy, nedostatok chuti do jedla, chronická únava, niekedy bolesť kĺbov, kožné lézie - a sú spoločné pre mnoho ďalších chorôb, vďaka čomu je diagnostické obdobie dlhé, niekedy dokonca až 5 rokov.

Keďže ide o chronické choroby, rozširujú sa po celý život a pacienti prechádzajú obdobiami exacerbácie, často nepredvídateľnými, ktoré blokujú ich každodennú činnosť a obdobia remisie, keď sa viditeľne zlepší ich stav.

Nie je známa žiadna príčina týchto chorôb ani liečba ich vyliečenia.