Noel robí desiatky dychových cvičení, aby mu nezatrofoval svaly. Deväťmesačné dieťa trpí spinálnou amyotrofiou a na prežitie potrebuje 2 100 000 dolárov

Autor: Cristian Burcioiu, utorok, 28. apríla 2020, 18:00 Posledná aktualizácia v utorok 28. apríla 2020, 09:05

sitename

Každý deň pol roka od objavenia strašnej choroby, ktorá sa nachádzala v jeho krehkom tele, vedie pre Noela-Roberta Ölyüsa z Curtuișeni v Bihore krutý boj o prežitie. Malý bojovník, ktorý má iba deväť mesiacov, sa nevzdáva choroby, ktorú zdedil geneticky (spinálna amyotrofia typu 1, ťažká forma), ale bez pomoci ľudí nedokáže získať 2 100 000 dolárov nevyhnutné pre život zachraňujúcu vakcínu, ekvivalent génovej terapie.

Noel je vo veku, keď sa iné deti môžu držať za hlavu a sedieť na zadočku bez toho, aby spadli, ako bábika. Dieťa je vo veku, keď iné deti zvedavo skúmajú svoje malé ručičky a nožičky, ktoré si ľahko vkladajú do úst. Malý chlapec bohužiaľ nemôže nič z toho urobiť sám kvôli strašnému genetickému dedičstvu, ktoré ovplyvnilo celý jeho nervový a svalový systém a ohrozilo jeho život. Denné fyzioterapeutické sedenia, masáže, ale aj jantárové manévre, pri ktorých je dieťa naučené dýchať a kašľať, môžu počas čakania na vakcínu na záchranu života chorobu len udržiavať na svojom mieste. Nenechajte ho úplne napnúť v pazúroch (najmä dýchacích) a tak oslabený.

Jeho zdravie
Noel je na tom o niečo lepšie

„Iba niekoľko dní (3. mája) pôjde Noel so svojou matkou do Kluže, aby podľa lekárskeho plánovania uskutočnil štvrté spin-off sedenie. Zostanú tam niekoľko dní. Je to mimoriadne dôležitá a prospešná liečba, bez ktorej by dieťa mohlo mať veľké problémy. Noel však robí desiatky dychových cvičení a kinetoterapií doma alebo v nemocnici. Teraz malý drží niekoľko sekúnd hlavičku a má tendenciu dávať si nohy do úst, hrať sa. Je to dobré znamenie, že liečba je pre neho dobrá. Malý chlapec ešte donedávna nemohol robiť tieto veci. ““, Povedala nám to Adriana Oprea, zástupkyňa Asociácie pre Noela, mimovládnej organizácie zapojenej do záchrany dieťaťa.

Avšak tieto liečby, hovoria odborníci, ktorí Noela sledujú a liečia, nemôžu robiť zázraky. Môžu iba udržiavať chorobu na svojom mieste, môžu pomôcť nervovému systému a implicitne svalom (najmä dýchacím) pracovať tak, aby v blízkej budúcnosti neumožňovali nehodu, ktorá by mohla byť smrteľná. dieťa.

Záchranou Noela by mohla byť nová vakcína na lekárskom trhu, ktorú je možné v USA kúpiť iba za 2 100 000 dolárov. Preto okolo dieťaťa - v programe Nadácia Ringier Romania -, Desaťtisíce ľudí sa zhromaždili, aby sa pokúsili pomôcť mu získať peniaze na vakcínu, ktorá je genetickou liečbou, ktorá mu môže zachrániť život.

Vyše 50 000
Virtuálni priatelia sa cez Vianoce dražia online

Príbuzní, priatelia alebo dobrovoľníci, ktorých nepoznáme, iniciovali na internete skupinu „Aukcie na malé Vianoce“. Tam vo virtuálnom priestore ľudia kupujú a predávajú čokoľvek. Od topánok po oblečenie, od najrôznejších služieb až po rôzne výrobky, od sladkosti až po meditácie. Vstupenky sa predávajú na koncerty, veľtrhy, charitatívne akcie ... Peniaze získané z týchto transakcií sa dostávajú na účty malého Noela. Značné sumy sa vyberajú týždenne “, Vysvetlila nám Adriana Oprea.

So všetkým úsilím viac ako 50 000 ľudí, ktorí z Nemecka, Maďarska alebo Rumunska reagovali na volanie o pomoc rodičov dieťaťa, Noel stále potrebuje pomoc všetkých. Z finančného hľadiska sa dieťa dostalo iba do stredu cesty, a preto jeho rodičia - Robert a Hilda - zúfalo apelujú na všetkých ľudí s dušou.

Noelov život závisí od tejto vakcíny, čo je ekvivalent genetickej liečby

„Bez týchto 2 100 000 dolárov, teda bez vakcíny, ktorú je možné dostať iba zo Spojených štátov, je Noelova budúcnosť neistá. Život dieťaťa možno zachrániť iba pomocou vakcíny, ktorá je pre finančnú silu rodiny dieťaťa mimoriadne drahá. Preto Noelovi rodičia žiadajú všetkých, ktorí to dokážu, aby im pomáhali, ako sa len dá, čo najmenej, aby si mohli včas kúpiť túto genetickú liečbu, a tak mohli zachrániť svojho malého chlapca. ““, Adriana Oprea poslala výzvu Noelovým rodičom.

Tí, ktorí chcú pomôcť Noelovi, môžu tak urobiť darovaním 2 eur prostredníctvom SMS
na čísle 8828 s textom «NOEL».

Prispejte prostredníctvom
sms, online, cez PayPal alebo prevodom alebo presmerovaním 2% z dane z príjmu do
Ringierova nadácia. Detaily
na www.ajutacopiii.ro

* Suma pridelená prípadu je 2
euro a peniaze sú zadržané iba raz.
Za dary na predplatné sa neúčtuje DPH. V sieťach Digi Mobil,
Orange a Telekom, pri predplatených kartách bola zrazená DPH na
nákup úveru. Pre dary z predplatených kariet v sieti
Používatelia Vodafonu neplatia DPH.

AKCIA
HUMANITÁRNY FINANCOVANÝ A ZVEREJNENÝ NADÁCIOU RINGIER