8. mája je ANBRaRo v Asociácii ľudí s veľkou talasémiou na Medzinárodný deň talasémie

asociácii

Národná aliancia pre zriedkavé choroby (ANBRaRo) je s každou členskou organizáciou v ich kampaniach na zvýšenie záujmu komunity o potreby pacientov.

8. mája je ANBRaRo s Združenie ľudí s veľkou talasémiou (APTM) z Medzinárodný deň talasémie. Tento rok je témou tohto dňa „Vznik novej éry liečby talasémie“: je čas, aby sa vďaka globálnemu úsiliu nové liečebné postupy stali prístupnými pre pacientov.

Každý rok sa narodí 200 000 detí s talasémiou, najmä v populáciách stredomorskej oblasti a Ázie.

Talasémie sú rodinou genetických stavov, v ktorých je pokles normálnej tvorby hemoglobínu spôsobený čiastočnou alebo úplnou blokádou syntézy jedného z polypeptidových reťazcov globínu, uvádza http://talasemia.ro/.

Existujú dva typy talasémie: alfa a beta. Prvý z nich, považovaný za ľahkú anémiu, nemá žiadne konkrétne príznaky, pravdepodobne nedostatok chuti do jedla, úbytok hmotnosti, slabosť a závraty. Na druhej strane beta talasémia, ktorá sa tiež nazýva veľká talasémia, môže znamenať deformáciu kostí tváre, oneskorený vývoj tela, dýchavičnosť, bledú pokožku alebo tmavý moč.

Medzinárodná federácia talasémie (TIF) je nezisková a mimovládna organizácia, ktorá bola založená v roku 1986 a funguje od roku 1987, uvádza www.thalassaemia.org.cy. TIF spolupracuje so Svetovou zdravotníckou organizáciou (WHO) od roku 1996 a s EURORDIS, alianciou organizácií pacientov a jednotlivcov pôsobiacich v oblasti zriedkavých chorôb a zastupujúcich 917 organizácií zaoberajúcich sa zriedkavými chorobami v 72 krajinách.

ANBRaRo je členom siete EURORDIS a zástupcom predstavenstva je od roku 2007.